Estrategias de afrontamiento que implementa la familia para la realización del CIL y superación de conflictos que se presentan durante la vida diaria en niños con Mielomeningocele : Estudios descriptivo – transversal a realizarse con los familiares de niños con Mielomeningocele que asisten a APPACE – Centro de Educación Terapéutica durante el periodo comprendido de Junio-Noviembre de 2018

Abstract

La Espina bífida es un defecto del tubo neural que sucede en las dos primeras semanas de vida intrauterina y es producida por el cierre parcial de los pliegues neurales y fusión defectuosa de los arcos vertebrales, siendo considerada una de las anomalías más importantes dentro del grupo de los defectos del tubo neural, que provoca una protrusión de estructuras como ser: meninges, músculo, piel y nervios, que pueden quedar expuestas en la superficie. Anualmente nacen en el mundo 500,000 niños con defecto de cierre del tubo neural, es la segunda causa de defecto congénito, luego de las cardiopatías congénitas. En Argentina la estadísticas precisa es de 5.19 niños cada 10000 nacimientos y en Jujuy 6.66 niños cada 10000. La manifestación más común y severa de la Espina Bífida es el Mielomenigocele, es un quiste que se origina en el primer mes de vida intrauterina, constituyéndose en la variedad más complicada, ya que existe ausencia de los arcos vertebrales posteriores además de la probabilidad de asociarse con hidrocefalia, lo que se traduce en una situación de mucho peligro. Una de las complicaciones de esta patología es la Vejiga Neurogenica que se entiende como la disfunción de la dinámica miccional. Existe y de hecho se les ofrece a los padres alternativas de tratamiento para estos pacientes como ser las “citoplastías” que es la utilización de un segmento intestinal aislado para ampliar la vejiga de escasa capacidad (vejigas pequeñas) y también el ofrecimiento de esfínteres urinario artificial, una prótesis poco probada que en algunos casos no es suficientemente eficaz (igualmente se debe utilizar catéter) para el vaciado vesical. Estas dos alternativas son de alto costo y con un gran porcentaje de poca efectividad, quedando como alternativa de tratamiento la quimioprofilaxis y Cateterismo Intermitente Limpio (C.I.L.). Esta última es una técnica preventiva, la cual evita en un 90% las infecciones urinarias sintomáticas y recurrentes preservando la buena función renal, técnicas que se debe aplicar desde los primeros días de vida del recién nacido con alteración de espina bífida. Las necesidades y conflictos que se presentan desde el momento del nacimiento o el diagnóstico de la persona con Mielomeningocele son variados a medida que el niño crece y se desarrolla. La familia debe afrontar diferentes conflictos: con respecto a la 2 realización del CIL, en distintos ámbitos y etapas de la vida, conflictos en la etapa escolar, la vida social, las diferentes barreras como por ejemplo arquitectónicas que se le presentan. Por lo cual el siguiente proyecto tiene la finalidad de conocer que estrategias de afrontamiento implementan las familias para la realización del CIL durante la vida diaria y las formas de superar los conflictos que se puedan presentarse en niños con Mielomenigocele. El trabajo se encuentra organizado: Capitulo 1: Comprende el planteo y definición del problema, justificación, marco teórico, conceptualización de la Variable y objetivos.Es importante estudiar lo expuesto porque se trata de un tema poco abordado y el CIL es fundamental en la vida de estos niños, al realizar la investigación nos permitirá obtener información objetiva de cada familia, la cual estará al alcance de todos los profesionales de la Institución y las mismas podrán ser transmitidas para ser utilizadas por otras familias, de esta forma contribuir a que los pacientes lleven una vida más saludable Capitulo 2: El tipo de estudio será descriptiva y transversal, el universo estará conformado por 20 (veinte) familias de niños con Mielomeningocele, que se realicen la técnica del CIL, que asisten a Rehabilitación en APPACE – Centro de Educación Terapéutica, de la ciudad de San Salvador de Jujuy, durante el periodo Junio a Noviembre de 2018, la fuente será primaria ya que la información se obtendrá directamente de la población en estudio, mediante el contacto directo con las familias. Para obtener los datos y lograr los objetivos planteados, la técnica que se utilizará será la cedula de entrevista.