Nivel de carga del cuidador familiar primario : Estudio realizado a familiares con pacientes con enfermedad neurológica del Instituto de Rehabilitación, Centro de Día, Atención al Paralítico con Parálisis Cerebral- APPACE 2019

Abstract

El presente trabajo analiza y determina los aspectos más relevantes sobre el Grado de Sobrecarga que manifiestan los cuidadores primarios en su rol con pacientes neurológicos, pertenecientes al Centro de Atención de día APPACE. Este trabajo fue realizado sobre esta población estudiada, obtenidos directamente desde una fuente primaria. El objetivo principal de la investigación estuvo orientado a la finalidad de conocer el Grado de Sobrecarga que presentan los cuidadores primarios de pacientes con enfermedades neurológicas, pertenecientes a APPACE, durante el periodo de los meses 7 a 12 año 2019. Material y Métodos: Se realizó un estudio descriptivo transversal, durante el periodo de julio- diciembre. La variable en estudio “Nivel de carga física y mental del cuidador familiar en las familias con pacientes con enfermedad neurológica del Instituto de Rehabilitación Centro de día APPACE, su dimensión “carga subjetiva”. La técnica de recolección de datos que se utilizo fue una encuesta con modalidad de cuestionario impreso auto-administrado, que se aplicó a la población de 30 cuidadores primarios, del cual se evaluó las características sociodemográficas, físicas y mentales sobre éste, con el grado de dependencia del paciente mediante la escala de Barthel y el grado de sobrecarga del familiar través de la escala de Zarit. Los datos obtenidos se concentraron en una base datos de Excel y se volcó los datos a una tabla matriz para su posterior tabulación. Resultados: El 70% manifiesta alteración en la salud y un 90% niega sentir culpa e incomodidad en reuniones sociales. En la falta de competencia un 80% percibe que brindan cuidados inadecuados, un 90% de insatisfacción sobre la pérdida de control personal, englobando restricción de tiempo libre, falta de solvencia económica y sobrecarga con falta de control de la vida propia. Con respecto a la opción alimentación diaria completa un 80% corresponde a la misma, representa el grado de autopercepción de los cuidadores principales. El 60% de cuidadores presentaron algún grado de sobrecarga de acuerdo a la escala de Zarit y el 80% de los pacientes cuidados presentó algún grado de dependencia de moderada severa. Discusión: la calidad de las relaciones familiares y los patrones de interacción podrían estar relacionados con el desarrollo y curso de diversos patrones de psicopatología de la niñez (Chang, Blasey, Ketler y Steiner, 2001; Peris y Baker, 2000; Stubbe, Zahner, Goldstein y Leckman, 1993). El nivel de sobrecarga definido en los cuidadores primarios, oscila entre un puntaje de 48 – 57 ptos. Que es representado por un (60%) de los encuestados, seguido por un (43%) de sobrecarga intensa con un en los cuidadores principales dedicados a la labor diaria. El estudio de la Carga subjetiva del cuidador principal familiar mediante la reacción emocional que provoca la pérdida de autoestima (Tabla 1) representado por un (90%) que no muestra la ausencia de sentimiento de culpa y un 17% con alteración en su salud. Esto coincide con lo que la autora Betty Neuman (2011) con el concepto de factores estresantes hace referencia a determinadas fuerzas del entorno, y que cuando la persona y el sistema familiar se enfrenta a estos factores, puede dar como resultado la estabilidad o sino la enfermedad. Mientras que la dimensión falta de competencia se pone en manifiesto con un (50%) de los cuidadores principales y la percepción de cuidados inadecuados en (Tabla 2.) sobre sus familiares pacientes con compromiso neurológico, (Gómez Gónzález y Alonso Torres, 1999) establece que la presencia de un hijo/a con discapacidad, supone una quiebra en el proyecto vital compartido por la familia, por las repercusiones psicológicas y sociales. La pérdida de control personal y la restricción que incluye aspectos de la vida individual corresponde a un (90%) de los parientes cuidadores que ponen en manifiesto esta alteración (Tabla 4.), (Mackiet, 1998) refiere que la presencia de un niño/a con PC altera, en mayor o menor medida, la vida familiar dependiendo del grado de dependencia. En tanto de forma paralela en (Tabla 3.) el anclaje a los cuidados y al rol propio como cuidador primario, afecta de forma directa a la pérdida de su vida privada. Dada la dimensión de Grado de autopercepción representada por un porcentaje de (90%) (Tabla 5.), como respuestas a la alteración de las 4 comidas diarias en el cuidador primario y un (80%) para dificultad de descanso y sueño, pueden presentarse dos consecuencias que puede sufrir la persona encargada de la atención de los adultosjóvenes o niños dependientes y con Parálisis Cerebral: la interdependencia emocional y el síndrome del cuidador quemado (Gómez Gónzález y Alonso Torres, 1999). En resumen de lo referido hasta aquí la Teoría de Gestalt (1942) y la de Sistemas conforman gran parte del Modelo de Neuman, en donde la persona (sistema) es el eje central del cuidado, y en el que siempre se tendrá en cuenta la interacción con el entorno y sus estresores para implementar medidas de intervención. Recomendaciones: En base a los resultados provistos, se sugiere recomendaciones generales para los familiares que ejecutan este rol. Desde el Instituto de Rehabilitación, sostener la actualización de los Talleres de Capacitación sobre las habilidades adquiridas que ya presentan estos padres que desempeñan el rol de cuidador primario. Como Equipo de salud en Rehabilitación proporcionar un enfoque biopsicosocial para el cuidador y su familia, a fin de permitir la reorganización de las funciones en los miembros de la familia. Fortalecer estrategias para desarrollar una actitud positiva hacia la convivencia dentro de las familias con personas mayores dependientes o semidependientes. Generar redes de apoyo, con un familiar cercano e implementar medidas de ejecución de las tareas con respecto al cuidado del usuario con compromiso neurológico en el domicilio. Diseñar y coordinar acciones que faciliten el desarrollo y aplicación de estrategias de salud optimizando la calidad de vida del cuidador primario, evitando empeorar los factores estresantes.