Acompañamiento de enfermería a familiares con niños que presentan Trastornos del Espectro Autista (T.E.A.) : estudio descriptivo transversal a realizar en familiares que concurren a la Fundación Sentir de San Salvador de Jujuy, en el periodo de Junio-Diciembre de 2021

Abstract

El trastorno del espectro autista es un síndrome que se puede diagnosticar desde los 3 años de edad en niños y niñas. La reincidencia del autismo típico se estima en 4 a 5 casos por 10,000 habitantes. Si se incluyen niños con síntomas autistas y autismo atípico, la incidencia aumenta hasta 10 a 20 casos por 10,000 habitantes. La prevalencia es más alta en niños que niñas. Cuando las niñas presentan este trastorno tiende a ser más grave. Es frecuente también la presencia de patología psiquiátrica o de autismo en las familias. Si una pareja ha tenido un primer hijo autista, los estudios demuestran que la probabilidad de tener otro hijo autista es de 200 veces más frecuente que en la población general (Rosselli, 2010). Actualmente la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10, 2001) define el Autismo como “Un síndrome que se presenta desde el nacimiento o se inicia durante los primeros treinta meses de vida en donde las respuestas a estímulos auditivos y visuales son anormales y hay dificultad en la comprensión del lenguaje hablado, existe el deterioro del uso social del lenguaje y de los gestos y donde la inteligencia puede hallarse severamente disminuida, ser normal o estar por encima de los niveles ordinarios. En la actualidad el autismo se ve influido por factores; tales como el acceso a apoyos especializados, el entorno familiar y la capacidad intelectual. El impacto que sufre la familia tras recibir un diagnostico concreto sobre el autismo representa una gran influencia sobre la calidad de vida, influyendo sobre los niveles de responsabilidad, madurez, dedicación y recursos, así como las relaciones sociales con otros grupos o familias (Cande y otros, 2012). Los padres de un niño que padece autismo deben hacer frente a numerosas dificultades tanto en el ámbito emocional como en el práctico. La presencia en la familia de un niño con alguna necesidad especial como el autismo, es un agente potencial que puede perturbar, de forma significativa, la dinámica familiar (Ávila, 2006). La persona con autismo, ya sea niño, adolescente o adulto, requiere de cuidados especializados por parte del personal de Enfermería. Estos cuidados se basan en el conocimiento del trastorno que padecen, las áreas de afectación y de sus posibilidades de interacción. Este conocimiento permitirá brindar cuidados de calidad y, sobre todo, evitar un efecto iatrogénico que, tanto la institución sanitaria como los profesionales de la salud, pueden provocar en la persona con autismo, que conlleve consecuencias duraderas e impredecibles. (Pérez, 2005). Se hace necesaria una intervención multidisciplinar con una estrecha coordinación entre profesionales para garantizar la eficacia de los cuidados que los familiares deben realizar, es por ello que se considera necesario el desarrollo de este proyecto. El mismo pretende conocer el acompañamiento que brinda los enfermeros/as a los familiares de niños que presentan trastornos del espectro autista (T.E.A.) de la Fundación Sentir de manera tal de generar evidencias científicas para generar acciones de intervención de enfermería para mejorar el nivel de atención. Se presenta el proyecto organizado en dos capítulos: Capítulo I: El Problema de Investigación, que contiene el planteo y definición del problema, justificación del estudio, marco teórico, la definición conceptual de la variable, objetivos generales y específicos. Capítulo II: Diseño Metodológico, aborda el tipo de estudio, operacionalización de la variable, población y muestra, fuentes e instrumento de recolección de datos, planes de recolección – procesamiento – presentación y análisis de datos, cronograma de actividades, presupuesto y referencias bibliográficas según normas APA. Además, se incluye Anexos, donde se incorpora las notas de autorización destinadas a la institución, consentimiento informado, el instrumento de recolección de datos y la Tabla Matriz para cada variable.