Estrategias de afrontamiento de los padres del adolescente con epidermólisis bullosa : Una historia de vida

Abstract

El siguiente proyecto de investigación está centrado en las estrategias de afrontamiento ante situaciones que les toca vivir a los padres al asistir a un adolescente con Epidermólisis Bullosa (EB), la importancia de comprender las dificultades que atraviesa la familia en la atención diaria, y la necesidad de adaptación a estas circunstancias. La Epidermólisis Bullosa, también conocida como piel de cristal, es una enfermedad para la cual no existe tratamiento ni cura. La terapia actual de atención es de apoyo, que incluye el cuidado diario de las heridas, el manejo del dolor y el vendaje protector. Existen muchas variaciones genéticas y sintomáticas de la EB, pero todas comparten el síntoma de una piel extremadamente frágil que se ampolla y se desgarra por fricciones o traumas menores. La lista de complicaciones y enfermedades secundarias puede ser larga y requiere múltiples intervenciones de una variedad de especialistas médicos. Ésta enfermedad, calificada como enfermedad rara, afecta a todos los géneros y grupos raciales por igual. Consecuentemente el acompañamiento que supone este tipo de pacientes afecta la dinámica familiar que deberá hacer uso de estrategias psicológicas para la resolución de los escenarios estresantes que genera el hecho de coexistir con la patología. Para el desarrollo de este trabajo se toma como sujeto de estudio las vivencias de los padres en el cuidado de un adolescente que padece EB. El equipo de salud debe afianzar su conocimiento sobre estas estrategias para poder dar resoluciones eficaces a los momentos que atraviesan los padres con hijos que padecen este tipo de afección y así proporcionar apoyo temprano, extenso y a largo plazo a los miembros para que puedan hacer frente a la carga emocional que supone convivir con la enfermedad. El proyecto de investigación fue elaborado en dos capítulos: Capítulo I: Comenzando con un estudio descriptivo del área problemática planteada seguidamente la pregunta problema, la justificación y la fundamentación científica para la construcción del marco referencial donde se expondrán los elementos teóricos generales como sustento de la investigación, así también se expondrán los objetivos del proyecto. Capítulo II: Se desarrollará el diseño metodológico, la muestra seleccionada y el tipo de enfoque. Presentándose finalmente las referencias bibliográficas correspondientes y los anexos necesarios para la realización del proyecto de investigación.